APA ITU MYASTHENIA GRAVIS ??

Hai, saya akan mulai menulis lagi mengenai apa yg sudah saya alami, kali ini akan lebih detail. Mungkin sedikit terlambat bagi saya untuk menuliskannya, ya ada rasa jenuh dan malas bagi saya untuk menulis, tapi entah ada dorongan dari sahabat saya namanya aaw agar saya terus menulis dan ini terus teringat dalam pikiran saya. Akhirnya saya putuskan untuk mulai menulis agar apa yang saya rasakan mungkin bisa menjadi berkat bagi yang membacanya,

sejak saya keluar dari RS (April 2002), saya belum mengetahui apa sebenarnya penyakit saya. Walau saya berhasil lolos dari maut tapi sisa-sisa penyakit MG ini masih ada. Saya terus mengkonsumsi obat mestinon sampai pada akhirnya keluarga saya sudah tidak sanggup lagi untuk membeli mestinon.

Tanpa mestinon??? 

wah berat sekali rasanya, saya tidak berani mengeluh apa-apa karena saya mengerti keputusan orang tua saya. Tapi entah kenapa saya masih bisa bertahan selama 8 tahun tanpa mestinon. Rencana Tuhan memang unik.
Agustus 2010 - Apa itu myasthenia? pertanyaan itu tiba-tiba terlintas ketika pacar saya bertanya sakit apa saya. Saya hanya mengingat nama penyakit saya Biastemia, memang salah karena saya tidak terlalu peduli dengan sakit apa yang saya rasakan. Setelah terus dipaksa oleh pacar saya, kami pun segera ke Rumah sakit untuk menanyakan kejelasan penyakit saya, karena pada saat itu kondisi saya semakin melemah.
awalnya kami cek di poli klinik syaraf di rumah sakit sumber waras dengan dokter istiawati. Dokter is terkejut dan masih ingat dengan saya, Dia agak marah karena saya sudah 8 tahun tidak kontrol berobat. Saya pun menjelaskan kenapa saya tidak berobat, sekarang saya sudah bekerja dan punya penghasilan sendiri makanya saya bisa berobat.
awal saya check up, pacar saya banyak bertanya tentang apa itu myasthenia gravis ke dokter tetapi respon dokter tersebut marah-marah dan terkesan tidak ingin menjelaskan. Saya semakin putus asa dan malas untuk berobat, tapi saya juga bingung karena kondisi saya semakin menurun.
saya mulai minum mestinon lagi dengan ketidakjelasan atas penyakit saya dengan dosis yang saya atur sesuka saya.
Saya terus menerus bertanya sama Tuhan sakit apa saya ini, doa saya pun dijawab. akhirnya 1 teman saya menawari 1 dokter syaraf yang spesialis, Tuhan memang unik ternyata dokternya dalam 1 rumah sakit dan selama ini saya tidak tahu ada dokter spesialis syaraf di rumah sakit tersebut, Nama dokternya dr J Rosewitasari.

Hari pertama saya berkonsultasi, 

dokter memeriksa keadaan saya. Tanda tanya muncul ketika melihat mata dan wajah saya. Mata saya dicek, memang kondisi mata saya sudah sulit untuk membuka, dokter memeriksa semua kekuatan otot tangan dan kaki saya, hasilnya semuanya melemah. Dokter belum bisa memvonis saya menderita Myastenia gravis sebelum saya menjalankan pemeriksaan-pemeriksaan. Saya dijelaskan Myastenia gravis dengan penjelasan sebagai berikut :
myasthenia dijelaskan dengan perumpamaan analogi kunci dan gembok. Kunci adalah syaraf, dan otot adalah gembok. Yang terjadi dalam kasusku adalah, gembokku yang sedang rusak atau ototku yang tidak bisa berfungsi sebagaimana mestinya. Sehingga saya sulit menggerakkan tubuhku dan terasa berat sekali untuk beraktivitas. Dengan kata lain syarafku masih bekerja dengan baik hanya saja tidak bisa terkoneksi dengan otot. Saat itu, otot yang memang bermasalah adalah otot penglihatan, otot wajah dan otot pada leher juga kedua tanganku, di mana ada beberapa fungsi yang tidak bekerja sebagaimana mestinya sehingga saya susah untuk menelan, mengunyah, mengangkat kepala saya juga mengenggam.
Tetapi yang perlu saya khawatirkan adalah apabila gejala myasthenia menyerang otot pernafasanku. Bisa saya bayangankan apa yang akan terjadi nanti. Karena selama beberapa hari kesulitan untuk mengangkat kepala dan berjalan sudah membuatku tersiksa apalagi jika sampai saya berhenti bernafas. Mungkin itu adalah akhir dari hidupku.

Mengapa Myasthenia Gravis bisa terjadi?

Menurut beliau, hal ini diperkirakan adanya thymoma di dalam tubuhku. Setiap bayi lahir dengan membawa thymoma di dalam tubuhnya. Akan tetapi, ketika bayi tumbuh beranjak besar thymoma itu akan mengecil dan menghilang saat usia tiga tahun.
Dalam beberapa kasus, seperti kasus penderita Myasthenia 90% thymoma itu tidak menghilang dan tetap berada di dalam tubuh. Thymoma ini nantinya bisa juga disebut tumor karena benda inilah yang menghambat kerja syaraf ke otot. Jika pada akhirnya ditemukan adanya thymoma di dalam tubuhku pilihan yang ada adalah operasi.
Dan yang justru harus dikhawatirkan apabila seandainya thymoma tidak ada maka pilihan untuk tetap bisa bertahan hidup adalah minum obat seumur hidup.
Diantara kedua pilihan tersebut, sudah barang tentu, saya akan memilih adanya thymoma, karena saya sudah cukup lelah hidup dengan mestinon, obat yang efek sampingnya benar-benar tidak nyaman buat saya.
Sebenarnya Mendengar kata operasi benar-benar membuat saya takut. Pada dasarnya saya tidak suka disuntik. Apalagi kalo harus dibedah. Sewaktu saya tanyakan apakah operasi pengangkatan thymoma merupakan operasi kecil, dokter malah menjawab hal sebaliknya dengan kata lain operasi pengangkatan thymoma merupakan operasi besar.
Letak thymoma ada di belakang dada atau di balakang paru-paru. Diperlukan tenaga bedah yang ahli karena tubuhku akan dibuka. (Whaaaaaaaaaaaaaat………T_T). Itu adalah pemeriksaan pertama saya di mana dokter joice mendiagnosisku Myasthenia .Saat itu saya ingat sekali guyonan dokter Joice yang mengatakan bahwa penyakit Myasthenia termasuk penyakit yang cukup langka. “Tapi pas ya sakit kok ya kena yang langka ~_~!”

Tapi yang terjadi tidak sesuai dengan keinginanku, Oktober 2011 saya melakukan CT Scan thoraks untuk melihat apakah benar ada thymoma itu. Hasilnya tidak ditemukan Thymoma, saya sedih dan terpukul sekali. Dokter pun mulai menjelaskan dan mendorong saya untuk bangkit.

Dokter menjelaskan bahwa saya mengidap Myasthenia dengan kasus yang agak rumit, karena dari 90% penderita MG memiliki thymoma sedang saya masuk dalam 10%, sudah jatuh tertimpa tangga pula, sudah kena penyakit langka masuk yang jarang pula. 

Dokter berusaha membuat mental saya agar tidak jatuh, saya dijelaskan agar tetap semangat dan hidup happy, karena satu-satunya cara untuk saya tetap bertahan hidup adalah terus mengkonsumsi mestinon dan menjaga pola hidup juga mental saya. Hilang sudah harapan saya buat sembuh, hati saya benar-benar sedih.